La Milla de Ibiza dona 1.000 € para la Asociación Nacional de Afectados de Esclerosis Tuberosa

El Club J.A.S.A. colabora con la Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa con una donación solidaria
F Pep Ribas y Vero Castro

 

El Club J.A.S.A. ha reafirmado recientemente su compromiso social mediante una colaboración con la Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa, una entidad que trabaja para dar visibilidad a enfermedades poco frecuentes y promover una mayor concienciación sobre la realidad que viven las personas afectadas y sus familias.

Las denominadas enfermedades raras afectan a un reducido porcentaje de la población, circunstancia que a menudo dificulta tanto la investigación como el acceso a recursos y tratamientos específicos. Esta situación supone un importante desafío para quienes conviven con estas patologías, así como para su entorno familiar.

En este contexto, Pep Ribas Ribas, organizador de la 43ª Milla Urbana Isla de Ibiza, hizo entrega de una aportación solidaria de 1.000 euros a la presidenta de la asociación, Verónica Castro Calvo. Además de su labor al frente de la entidad, Castro es una destacada atleta de fondo en las Islas Baleares y conoce de primera mano esta realidad a través de su hija, Violeta, afectada por esta enfermedad genética.

La esclerosis tuberosa es un trastorno genético complejo que puede tener importantes repercusiones en la salud y en la calidad de vida de quienes la padecen. Como ocurre con muchas enfermedades raras, las familias afectadas se enfrentan a dificultades médicas, sociales y económicas que requieren una mayor atención y apoyo por parte de las administraciones y de la sociedad en general.

Desde el Club J.A.S.A. han querido trasladar su respaldo a Violeta, a sus padres, Verónica y Adrián, y a todas las familias que conviven diariamente con este tipo de enfermedades. Asimismo, la entidad ha expresado su apoyo a las reivindicaciones impulsadas por las asociaciones de pacientes, con el objetivo de seguir avanzando en la investigación, la atención sanitaria y los recursos destinados a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.